بعد وفاة ابنتها.. مصرية تنشئ مؤسسة لرعاية المصابين بمرض نادر

يخصص الأسبوع الأخير من شهر أكتوبر كل عام للتوعية بهذا المرض المرتبط بالدرجة الأولى بالجينات، ولا يكاد الكثيرون في مصر يسمعون به في ظل قلة عدد المصابين به.

هناء السادات إحدى الأمهات التي أصيبت ابنتها بهذا المرض وتوفيت بعد صراع طويل معه، تاركة وراءها آلاما في صدر الأم، التي أخذت على عاتقها إنشاء مؤسسة في عام 2014 لمساعدة المصابين به أطلقت عليها اسم مؤسسة “ياسمين السمرة الخيرية لمرضى انحلال الجلد الفقاعي ديبرا مصر” تخليدا لذكرى ابنتها.

هناء رئيس مجلس إدارة المؤسسة شرحت صعوبة هذا المرض ومعاناة المريض وأهله فبحسب حديثها لموقع “سكاي نيوز عربية” فإن:

• اكتشفت إصابة ابنتها لأول مرة بعد ظهور جروح صغيرة في يديها ورجليها بعد الولادة، حيث أكد طبيب أمراض جلدية أن هذه الجروح دليل على الإصابة بمرض انحلال الجلد الفقاعي.
• عاشت ياسمين ابنة هناء السادات 15 عاما وقد أصيبت بالمرض رغم عدم وجود صلة قرابة بين الأب والأم، لكنها تؤكد أن زواج الأقارب يرفع من احتمالية إصابة الأولاد بالمرض.
• انحلال الجلد الفقاعي مرض جلدي نادر ناجم عن نقص مادة الكولاجين نتيجة لخلل في الجينات، ويحدث عند ولادة الطفل، ولا يتم اكتشاف المرض أثناء الحمل إلا في حالة وجود تاريخ مرضي.
• المرض نادر جدا وهناك ثلاثة أنواع منه.
• النوع الأول ينقسم…